VBA 442 met aux enchères sa tenue du DAKAR

« L’histoire de la petite Brune m’a beaucoup touché. Cette toute petite est atteinte d’une maladie orpheline : la maladie de Schimke qui la condamne à un retard de croissance et de nombreuses complications pour elle et sa famille.Alors pour apporter ma pierre à l’édifice pour Brune & sa famille, je mets aux enchères ma tenue dédicacée sur le site Univers Motard ! »

Adrien Van Beveren

https://www.facebook.com/La-vie-de-Brune-1855514557820407/

Brune a un prénom original que lui ont donné ses parents. Brune est une petite fille courageuse touchée par la « Maladie appelée Dysplasie Immuno Osseuse de Schimke »

En d’autres termes cette dernière affecte la moelle osseuse et conduit à une insuffisance rénale irréversible avec une espérance de vie de la petite enfance à l’adolescence. Comme toute maladie rare les spécialistes pouvant la traiter ne sont pas en France.

Il semblerait néanmoins qu’un petit rayon de soleil serait envisageable, pour Brune et sa famille, du côté des Etats Unis où un professeur se serait spécialisé dans la recherche d’un traitement contre cette maladie qui touche 1 personne sur 1 million. Les objectifs de l’association « La Vie de Brune » ?

– que l’aspect financier ne soit pas un frein si une opportunité se présentait pour aller à la rencontre de ce professeur aux Etats-Unis

– de pouvoir faire des dons à la recherche contre ce syndrome

– de lancer et financer la recherche en France ou en Allemagne

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